Новосибирский филиал «СОГАЗ-Мед» принял участие в конференции «Редкие — равные без границ», посвященной орфанным заболеваниям

30.06.2021

    24 июня в Новосибирске межрегиональной общественной организацией пациентов с болезнью Фабри и другими редкими заболеваниями «Дорога к жизни» при поддержке Министерства здравоохранения Новосибирской области была организована конференция «Редкие — равные без границ», посвященная вопросам диагностики орфанных заболеваний, лечению и проблемам пациентов.

    Целью данного мероприятия было обсуждение проблем медицинской и социальной помощи пациентам с редкими заболеваниями в Новосибирской области, а также расширение сотрудничества с общественными и благотворительными организациями региона.

    20210625T134243.png

    На конференции присутствовали: уполномоченный по правам человека, представитель Минздрава (заместитель министра), главный генетик, представители онлайн школы для детей с ОВЗ и инвалидностью, специалисты из городского центра "Магистр", врач гастроэнтеролог, члены общественных советов и представители страховой компании «СОГАЗ-Мед».

    Участники конференции обсуждали ситуацию с орфанными заболеваниями в регионе и отвечали на вопросы пациентов.

    Орфанными (редкими) считаются заболевания, которые встречаются у небольшой численности населения в мире. Чаще всего данные заболевания связаны с нарушением двигательной и психической деятельности, а также с нарушением функций органов чувств. Нередко для подобных заболеваний характерны выраженные внешние изменения. Считается, что 80% орфанных болезней носят наследственный характер на уровне генов или хромосом. Большинство редких заболеваний неизлечимы и вся терапия сводится к поддержанию состояния здоровья пациента и увеличению продолжительности и качества его жизни за счёт орфанных препаратов и специализированного питания.

    На мероприятии обсуждались такие вопросы, как: обеспечение лекарственными препаратами детей, страдающих орфанными заболеваниями; возможности организации стационара на дому; средства реабилитации; что такое статус ОВЗ и зачем он нужен; бесплатное обучение детей с ОВЗ и инвалидностью в дистанционной школе, а также разбирались проблемы пациентов с диагнозом целиакия.  Кроме этого состоялась правовая школа, где рассказывали про реабилитацию и деятельность общественных советов.

    IMG_20210624_111118-01.jpeg

    Одной из тем на конференции было обсуждение прав пациентов с орфанными болезнями в рамках обязательного медицинского страхования. По этому вопросу выступили представители Новосибирского филиала страховой компании «СОГАЗ-Мед». Главный специалист, Отдела управления обязательного медицинского страхования Махнева Наталья Сергеевна рассказала о работе страховых представителей в системе обязательного медицинского страхования, о том, как важно иметь на руках полис ОМС единого образца и своевременно актуализировать информацию при смене личных данных. О нарушении прав граждан в сфере ОМС рассказала главный специалист Отдела по защите прав застрахованных Аистова Татьяна Анатольевна. Особое внимание было уделено теме взимания денежных средств за медицинскую помощь, предусмотренную программой государственных гарантий в сфере ОМС. Кроме этого, Новосибирский филиал «СОГАЗ-Мед» организовал для участников конференции проверку актуальности полисов ОМС.

    В ходе конференции представители Новосибирского филиала «СОГАЗ-Мед» договорились с участниками мероприятия о дальнейшем плодотворном сотрудничестве по консультативной помощи, актуализации данных, информационной и правовой поддержке.

    По итогу ассамблеи принято решение о необходимости проведения ежегодных конференций для повышения осведомлённости широкой общественности о редких заболеваниях и их влиянии на жизнь пациентов, с целью обеспечения доступной помощи больным редкими заболеваниями.

0 комментариев




Оставить комментарий

CAPTCHA